PLES 2018

S rodinou Nehybkových se osud nemazlil. Jejich sedmiletá dvojčata si po předčasném porodu nesou životem mnohá postižení, vyžadují intenzivní a nepřetržitou péči. Na nákladnérehabilitace jim přispěje druhý ročník reprezentativního plesu společnosti Satt.

Před sedmi lety se manželé Nehybkovi z Velké Bíteše těšili na své první děti – dvojčata. Všechno vypadalo dobře, kvůli náhlým komplikacím se ale Jituška a Davídek narodili o tři měsíce dřív – už ve 26. týdnu těhotenství. Děti nevážily ani kilo.

„Třicet čtyři centimetrů měli, plenku přes celé tělo. Když tam vidíte dítě v těch hadičkách, tak to je hrozné. Takový nedopečenci to byli,“ vzpomíná se slzami v očích Dana Nehybková. „První dva měsíce jsme vůbec nevěděli, jestli si je odneseme domů,“ dodává.

Nechat dceru v nemocnici nepřipadalo v úvahu

Obě děti strávily první měsíce v inkubátoru na plicní ventilaci a umělé výživě, zpočátku bojovaly o holý život. Davídek měl krvácení do trávicího traktu, musel podstoupit operaci. „Oni nás nechtěli strašit, ale tvářili se hodně vážně,“ rekapituluje maminka.

Jituška má rozsáhlé poškození mozku, lékaři řekli rodičům, že ji mají v nemocnici nechat. Že zůstane ležák. A že bez ní má David šanci na relativně normální život. „Pro nás to nebylo přijatelné, vůbec jsme o tom neuvažovali,“ říká Jiří Nehybka.

Podle nálezu má Jituška poškozený mozek, Davídek je v tomhle směru v pořádku. Že bude mít i problémy i on, došlo rodičům po víc než roce. Kvůli následkům předčasného porodu chlapec nechodil ani neseděl. Rozvinula se u něj epilepsie i autismus.

Každý pokrok je vydřený

První roky si péče o děti vyžádala obrovské nasazení. Jitušku musel mít do tří let někdo nepřetržitě v náručí, nejčastěji maminka. Často se děsila i nejobyčejnějších věcí, z ničeho nic přestávala dýchat. „Pořád jsme ji rozdýchávali, křísili, já jsem se o ni strašně bála,“ rekapituluje nepříjemné zážitky Nehybková. 

První tři roky krmili Jitku po třech hodinách, ve dne i v noci. Kvůli jejím častým děsům i z maličkostí se rodina musela téměř izolovat, problematické byly i rodinné oslavy. Rodičům se obrátil naruby celý život.

Dvouletému Davidovi na rehabilitacích řekli, že nebude nikdy chodit, protože nerozpojí nožičky. „To mě vyděsilo, takže jsme třeba tři hodiny denně trénovali,“ říká Dana Nehybková. K tomu s oběma dětmi cvičili čtyřikrát denně Vojtovu metodu. „Zpětně nechápu, jak jsme to vydrželi. To bylo zacvičit, nakrmit, přebalit, s Davidem nohy, něco s Jitkou, spali jsme na etapy, dvě hodiny jeden, tři druhý,“ dodává.

Sourozenci překonali negativní prognózy

Dneska David s menšími potížemi chodí, ještě před rokem se přemisťoval jen po kolenou. Chodí do speciální školy doma v Bíteši, doma i ve škole ale bojuje s udržením pozornosti a ochotou ke spolupráci.

I Jitka je na tom dneska o moc líp, než jí kdy odborníci předpovídali. „Je za tím ale spousta práce. Všechno jsme jí ukazovali, vysvětlovali, spousty věcí se děsila,“ rekapituluje matka. Jituška rozumí věcem kolem sebe, zná souvislosti i spoustu pojmů, s maminkou zvládne omezeně komunikovat. I ona dnes chodí do speciální školy.

„Pořád se musíte přepínat mezi Jitkou a Davidem. A u Davida mezi stavy, kdy je inteligentní a můžetese s ním bavit a stavy, kdy je hodně autistický nebo má přetížený mozek a hlásí se epilepsie,“ shrnuje Nehybková.

Pomůže výtěžek z plesu i transparentní účet

Děti potřebují různé pomůcky, návštěvy specialistů i asistenci. Nejpotřebnější jsou pro ně ale rehabilitační terapie. V Brně je dostupné podobné cvičení jako v Klimkovicích, hodina ale začíná na 750 korunách, obvykle stojí 1500. Ideálně by mělo dítě mít dvouhodinovou terapii čtrnáct dnů, dva týdny volno a cyklus opakovat. To je ale mimo finanční možnosti rodiny. 

„Cvičení aktivuje veškeré svaly v těle, pomáhá i orofaciální stimulace, která Jitce výrazně zlepšuje polykání. Jitka díky rehabilitacím drží sama hlavu, může se omezeně pohnout, zlepšilo se jí sezení. Davidovi se díky cvičení podařilo postavit na nohy nebo bez opory vstát ze země, dál se mu zlepšují a zpevňují vnitřní svaly důležité pro celé tělo,“ vysvětluje Dana Nehybková. 

Pojišťovna zaplatí dětem lázeňskou terapii jen jednou za půl roku, efekt z ní ale přetrvá asi dva měsíce. Zaplatit cvičení rodičům pomůže i ples společnosti SATT. „Tradičně chceme spojit ples se snahou pomoct potřebným, tentokrát přispějeme právě Nehybkovým. Loni jsme pro nemocného Ríšu Humlíčka vybrali skoro 162 tisíc korun,“ shrnuje Petr Scheib, ředitel společnosti SATT.

Autor: Blanka Sobolová, redaktorka Televize Vysočina